1984年2月29日、長崎で生まれた福山沙里は、生まれつき染色体の11番長腕が欠損している、世界でも珍しい遺伝子疾患・ヤコブセン症候群患者。 短命の可能性もあると言われていたが、家族と支え合いながら、様々な困難を乗り越え力強く今を生きる──!! 母・福山敦子が綴った手記「ばってん生きとっと！―ヤコブセン症候群患者の娘と母の20年―」のその後の、沙里と家族の日々を描いた感動の物語。